De diagnose MPN / Myelofibrose.
In 2011 kreeg ik de diagnose MF. Van de schrik bekomen denk je “kanker” dan moet ik bij een goede arts zijn want anders overleef ik het misschien niet. Gelukkig ligt dat wat genuanceerder, ook bij de andere MPN ziekten ET en PV. Maar duidelijk is wel dat je met een ervaren MPN arts de hoogste kwaliteit van leven kunt bereiken doordat de kans op de juiste behandeling het grootst is. Komt bij iedereen de vraag op, welke ervaren MPN artsen zijn er? We hebben in Nederland vrije keus van arts en ziekenhuis dus dat is makkelijk. Maar nogmaals waar moet je je heen laten verwijzen?
Cijfers zijn niet openbaar. En welke cijfers wil je eigenlijk weten? Misschien is het aantal MPN patiënten per ziekenhuis wel een mooi begin. Helaas. Het aantal MPN patiënten per ziekenhuis is niet openbaar, dus zeker niet het aantal ET/PV en MF patiënten per arts. De cijfers zijn er wel, ze worden immers ook geregistreerd en gefactureerd, maar ze “mogen niet naar buiten komen”. Soms met als argument concurrentie gevoelige informatie, soms omdat het “gevoelig” ligt. Maar uiteindelijk blijven wij als patiënt achter zonder de juiste gegevens om een goede MPN arts te kiezen. Om onduidelijke redenen (maar daar zal geld er een van zijn) ontbreken cijfers en worden er geen namen genoemd, op geen enkele website. Ik heb contact gehad met NPCF, IKNL, Zorgverzekeraars Nederland, MPN Stichting en NFK. Deze laatste groep onderkent het probleem en geeft aan dat zich dit bij alle zeldzame kankers voor doet.
Niet iedere arts heeft voldoende MPN ervaring.
Ach, iedere arts zal toch wel MPN ervaring hebben? NEE! Een MPN is een zeldzame beenmergkanker.
Voorbeeld? Er zijn 80 nieuwe MF patiënten per jaar. Er zijn ca 8.700 huisartsen, ca 2.000 internisten en ca 300 hematologen. Een huisarts ziet dus gemiddeld 1x per 109 jaar, een internist gemiddeld 1x per 25 jaar en een hematoloog gemiddeld 1x per 3,5 jaar een nieuwe MF patiënt. Alle reden dus om op zoek te gaan naar een ervaren arts.
Op deze pagina ga ik een lijst bijhouden van artsen die zich verdiepen in MPN en die bekend staan als ervaren MPN arts. Uiteraard biedt dit geen garanties en ben ik er niet voor aansprakelijk, je maakt als patiënt je vrije keuze. Ik hoop jou als patiënt of naaste met deze lijst iets in handen te geven waarmee je opzoek kunt gaan naar de arts die bij jou en je ziekte past.
Oktober 2020.
Werkgroep MPN stichting
De MPN stichting heeft naar aanleiding van mijn brief een werkgroep opgericht die voor kwaliteitscriteria zal gaan zorgen waaraan ervaren MPN artsen moeten voldoen. Deze criteria kunnen dan later eventueel gebruikt worden door zorgverzekeraars om bewust een contract met artsen/ziekenhuizen te sluiten die aan de criteria voldoen. Tevens kunnen wij als patiënt dan bewust kiezen voor een ervaren arts.
26 November 2020
Tenslotte nog een praktische toevoeging.
Er zijn ca 8.000 MPN patiënten in Nederland. Die kunnen nooit allemaal onder behandeling komen van deze vijf artsen.
Zowel de ervaren MPN hematologen en MPN stichting hadden al lang voor een lijst met ervaren MPN artsen kunnen zorgen. Dat is niet gebeurd. Ik hoop met dit initiatief snel voor elkaar te krijgen dat deze lijst door de hematologen zelf wordt aangevuld totdat de criteria duidelijk zijn waaraan MPN artsen moeten voldoen.
Voor een second opinion is meestal bij de experts wel ruimte, wil je overstappen hou dan voorlopig het bovenstaande in je achterhoofd. En mocht je bij de ene niet terecht kunnen dan kan je het altijd proberen bij een andere.
Succes.
Dolf van den Berg
2011 high risk MF, 2014 Acute Leukemie, 2014 Stamceltransplantatie