Deze pagina bevat de verhalen van MPN patiënten die er achter kwamen dat hun arts toch niet echt verstand had van MPN. De verhalen zijn zowel voor de patient als de betrokken artsen geanonimiseerd.
Zij zijn mij toegestuurd via mail of via de MPN-Facebookgroep. (Af en toe zet ik er zelf een opmerking bij. Dat geef ik aan met “Opm Dolf”).
Patient 1. 28 februari 2022:
Lees dit verhaal maar eens goed door. Het geeft weer welke impact het voor een patiënt en zijn naasten heeft als hij een verkeerde diagnose/behandeling krijgt.
Beste medeleden.
Graag wil ik hier mijn verhaal kwijt, al is het maar om jullie de ernst van een goede in mpn gespecialiseerde hematoloog in te laten inzien. (Voor diegene die dat nog niet hebben).
Huisarts -> Internist/hematoloog 1:
Ik werd door mijn huisarts doorverwezen naar een internist hematoloog , omdat mij bloed al jaren verdikt was. Ik belandde bij mijn 1e internist hematoloog. Na een bloedonderzoek werd bij mij PV, jak2 geconstateerd. Na mijn 1e consult met hem liet hij mij dezelfde dag het medicijn Hydrea bezorgen en ik moest daar meteen mee beginnen. (Opm Dolf: Hydrea is een chemo om de bloedaanmaak af te remmen.) Ik heb de bijsluiter gelezen en heb het niet genomen, mede omdat ik nog helemaal geen onderzoeken had gehad.
2e consult -> internist/hematoloog 2 in zelfde ziekenhuis:
Ik kreeg mijn 2e consult bij weer een andere internist hematoloog. Ik heb toen buikecho en borstscan gehad en longonderzoeken. Mijn 2e arts vond het helemaal niet nodig om Hydrea te gebruiken. Daarna 6 aderlatingen gehad. Bot en beenmergpunctie vond hij nog helemaal niet nodig, dat zou nog wel gebeuren.
3e consult -> internist/hematoloog 3 in zelfde ziekenhuis:
Ik kreeg mijn 3econsult weer bij een andere internist hematoloog, omdat mijn vorige van de ene op de andere dag vertrokken was. Ik was dit goed zat iedereen had andere inzichten en behandelingen.
hematoloog 4 in academisch ziekenhuis: Ik liet mij doorverwijzen naar een academisch ziekenhuis en kreeg bloedonderzoeken en er werd al meteen een bot en beenmergpunctie ingepland.
Verleden week had ik een telefonische afspraak met hem… en wat werd mij vertelt? Mijnheer u heeft helemaal geen PV.
Dit sloeg in als een bom ik was niet blij maar zo boos.
1. Een jaar lang moest ik met mijn vrouw mede door de corona leven als een kluizenaar want corona was voor mij levensgevaarlijk.
2. Mijn zwager is overleden.. wij konden niet bij de begrafenis zijn en moesten dat op de pc meekijken.
3. Onze 1e kleindochter werd geboren… wij konden er niet bij zijn. Aangezien het vaccin weigeraars zijn hebben wij haar amper gezien.
4. Mijn moeder is plots dementerend geworden en ik heb haar nu al een jaar niet gezien, omdat ik niet naar haar toe kon omdat ik voorzichtig moest zijn. Er heerste er ook wel corona.
5. Elke feestdag zaten wij met zijn tweeen, want mijn vrouw moest natuurlijk ook super voorzichtig zijn en mij niet met corona besmetten want ik had tenslotte PV.
6. Onze vakantie afgezegd. 3 vaccins gehad omdat ik in de hoge risico zat, daarna nog een extra booster. Deze brieven kreeg ik via het ZH.
7. Een jaar met veel verdriet gehad en veel huilen samen… en dan krijg je de boodschap je hebt geen PV.
8. Door al dit gedoe loop ik nu bij iemand om mee te praten iets wat ik anders nooit zou doen, gewoonweg omdat ik altijd zelf altijd alles oplos.
9. Maar ik belastte mijn vrouw hier veel te veel mee waardoor zij er ook aan onderdoor ging.
(Opm Dolf: wat de patiënt niet noemt is de risico’s die hij heeft gelopen door verkeerde diagnose en het daarmee samenhangend onnodig gebruik van chemo en het doen van aderlatingen.)
Ik heb een klacht ingediend in het ziekenhuis niet om er wat uit te halen, maar omdat ik dit gewoon schandalig vind.
Het ziekenhuis neemt de klacht heel serieus en ik ben al 2 keer gebeld hierover en het krijgt nog een vervolg.
Wel gaat Xxxxx nog onderzoeken waarom mijn waarden zo verhoogd zijn ik krijg over een paar weken een epo onderzoek.
Pas aub goed op jezelf .